(VOVWORLD) - 환 끼엠 군 끄아 남 (Cửa Nam)동 Le Duan거리 340번지에 살고 있는 Trần Phương Lan은 고운 마음씨를 가진 어머니이다. 태어날 때부터 가족들에게 버림받은 수포성 표피박리증에 걸린 아이 1명을 입양하였으며 이 질환에 걸린 전국 수십 명 아이들의 대모가 되었다. 2018년에 하노이 우수 시민이 되었다.
1977년 Ha Nam에서 태어났으며 결혼 생활 중 일찍이 이혼하고 한 명의 딸과 선천성 표피박리증 남자 아이 1명을 알뜰히 키우고 있다. 또한 “선천성 수포성 표피박리 아동”이란 동아리를 설립하였다. 선천성 수포성 표피박리증 (EB)은 전세계적으로 희귀한 유전 질환으로 현재 치료하지 못하는 질병이다. 아이가 본 질병에 걸리면 온몸이 항상 빨갛게 되며 피부에 피가 잘 나고 특별한 치료를 받지 않으면 살기가 힘들다. Trần Phương Lan은 다음과 같이 말한다.
2010년에, 우연히 Bo De절에 버려진 EB에 걸린 뽕 (Bông)이란 아이를 알게 되었습니다. 얼굴이 너무 예뻐서 그 아이의 사진들을 보관하기 위해서 페스북 팬페이지를 만들었습니다. 이러다 보니 EB동아리를 설립하게 되었습니다. EB환자를 간호하고 치료 방법을 스스로 알아봤습니다. 뽕 (Bông)를 데려와서 1년 이상 키웠고, 현재 뽕은 Bo De절에 지내고 있습니다.
EB환자를 위한 의료 비용이 매우 비싸서, 일년에 한 명당 수 십억 동이 될 수도 있다. EB에 걸린 아이를 위해 Lan은 많은 일을 하여야 한다. 집에서 신생아 용품판매도 한다. 일이 바빠도 병원이나 환자의 가족에게서 연락이 오면 아무리 멀리 있어도 치료를 위해 바로 찾아간다. 설립 때부터 EB동아리가 효과적으로 활동하고 있으며 많은 아이들의 생명을 구했다. Trần Phương Lan은 다음과 말한다.
현재, EB동아리에는 저, 호주에 있는 Tien Nguyen, Van Phuc거리에 있는 Hanh, 이렇게3명이 있습니다. Tien Nguyen은 약을 구매하고 Hanh은 재정을 관리하고 저는 아이들을 돌봅니다. EB동아리의 50%의 재정은 제가 지원하며 남은 50%는 아는 사람에게 요청하기도 하고 모르는 사람이 지원해주기도 합니다. EB동아리는 EB에 걸린 많은 베트남 아이들을 도와줍니다. 가장 많이 있을 때 아이들은 50명까지 되며 현재 전국의 EB질환 아이 33명이 있습니다. 전국 52개 지방으로 다니면서. 도움이 필요한 EB질환 아이가 있으면 어디든지 갔습니다. 베트남에서는 붕대, 의약품 등을 못 구해서 미국이나 호주에서 구매하여야 합니다. 베트남에서 EB동아리는 우리 하나 밖에 없습니다.
현재 Trần Phương Lan은 태어난 지 하루 만에 버림 받은 EB질환아 Nguyen Hong Vu이란 아이 (별명: Kem)를 돌보고 있다. 4년 동안, Lan은 친자식처럼 병간호해 주었다. 의사들은 Kem이 몇달 밖에 못 산다고 판단했지만 Lan의 병간호를 통해 기적이 일어났다. Kem은 건강하게 자라고 일어나고 말도 할 수있다.
“엄마 이름이 뭐야? 엄마 이름은 Lan이고 나는 Kem이야. Kem은 엄마를 얼마만큼 사랑해? 세상에서 제일 사랑해, 엄마는 세상 모든 것이야.”
Trần Phương Lan와 Kem이 즐겁게 지내고 있다 |
Lan와 Kem에 대한 감동적인 이야기가 주변 사람에게 큰 영향을 주었다. 누가 누구에게 뭐라고 하지 않아도 시간이 있는 사람들은 Lan집에 와서 물건을 포장하거나 판매하거나 Kem을 돌봐준다. EB에 걸린 아이만 신경 쓰는 게 아니라 Trần Phương Lan은 다른 가난한 환자들을 위해 금전과 신경을 많이 썼다. 힘들지만 다른 사람에 대한 사랑과 정열을 통해 다 극복하였다. Lan은 다음과 말한다.
예전에, Gia Lai에서 온 Thinh이란 아이가 중병에 걸렸습니다. Thinh뿐만 아니라 온 가족들까지 집으로 데려와서 돌보고 3,5개월 동안 1,8kg의 아이가 5kg의 아이가 되자 그 때 자기 집으로 보냈습니다. Kem을 위해 한 달에 수 억 동의 의료 비용을 썼습니다. Kem은 붕대와 약이 이틀만 없으면 온몸의 염증 때문에 며칠 밖에 살 수 없습니다. Kem언니가 이름을 지어줬습니다. 2016년에 Kem은 3번 입원하였는데 돈이 다 떨어졌습니다. Kem이 치료하기 위해 저는 집2대를 팔아야 했습니다. 현재 살고 있는 집은 제 집이 아니라 저희 외할아버지와 이모가 사준 집입니다.
EB동아리의 회장 겸 EB환자 아이의 엄마는 많은 사람들이 이러한 위험한 질환을 이해하고 간호 및 치료 방법을 앎으로써 조기에EB를 치료할 수 있기를 원한다. 지난 8년동안, Trần Phương Lan의 손길을 통해 많은 EB 아동들이 학교에 가게 되었으며 밝고 아름다운 미래를 가지게 되었다.