하노이 중앙 아동병원에서 엄마가 아들을 데리고 자폐 검진을 받는다.

하노이 황마이 (Hoàng Mai)군에서 살고 있는 마이 아인씨는 자폐증에 걸린 자기의 아들을 돌보는 과정에 대한 감동적인 이야기를 다음과 같이 나누었다. 응우옌 쭝 히에우 (Nguyễn Trung Hiếu)라는 아이(1999년생)는 “자폐”라는 단어가 사람들에게 아직 생소하던 시절에 태어났다. 아이를 데리고 가서 의사를 만났지만 아이가 무슨 병인지 아무도 알지 못했다.

우연히 자폐증에 대한 자료를 읽게 되어 자기 아들의 이상한 증상을 일으키는 사유를 알게 되었다. 그 때 이 엄마는 처음으로 “자폐’라는 단어를 알게 되었다. 그 직후 아들을 데리고 중앙 아동병원에서 집중검사를 받았다. 전문의의 검사 결과를 통해 아들이 자폐증을 앓고 있다고 확인했다. 그 때 아들은 단지 30개월이었다. 그 시절에는 자폐증에 대한 정보가 아주 드물어서, 같은 형편에 빠진 엄마들이 서로 공유하고 도와 주는가운데 마이 아인씨는 스스로 영문 자료를 조금씩 읽어야하고 번역 서비스도 이용해야 했던 정말 힘든 시기였다. 그녀는 다음과 같이 이야기를 나눴다.

"우리 가족은 우리 아이가 자폐증을 앓고 있는 것을 깨달았던 시점에는 베트남에서 “자폐”개념이 생소했습니다. 그러므로 모든 진단치료 조치들을 외국에서 배우거나 외국인 전문가를 초대해야 했습니다. 자폐아 부모들이 자폐 아동을 위한 학교를 자체 개설하는 가운데 교사들도 저희들이 선별하여 훈련시켰습니다.”

먹거나 자기를 싫어하고 소리 지르는 아이가 5살이 되자 히에우는 의사 소통은 아직 약했지만 말 배우기를 시작했다. 그 다음 해들에 히에우는 피아노 치기와 그림 그리기를 접촉하고서 아주 좋아했다. 현재 이 아이는 피아노를 잘 치고 그림도 많이 그리고 심지어 스스로 요리할 수 있다. 20년 동안 마이 아인씨는 자기 아이와 함께 하면서 그의 사회 통합을 도왔다.

마이 아인씨의 이야기는 드물지 않다. 통계에 따르면 어린이와 성인을 포함하여 베트남에 자폐증 장

응우옌 티 응옥 빅 심리학 석사

애가 있는 사람 약 20 만 명으로 추산되기 때문이다. 실제로, 많은 지방과 도시, 많은 기관 및 단체는 자폐 사람을 위한 학교, 지원센터를 개설하였다. 그 중에는 하노이에 있는 “자폐아동 미래” 센터를 말할 수 있다.

이것이 자폐증 아동 반이 아니라면, 15세의 비와 선생님 사이의 인사방식은 누구라도 놀라게 할 것이다. 비는 자폐아동 미래 센터의 수십 명의 자폐아와 마찬가지로 전형적인 사회능력 결핍 아동이다. 조그만한 의사소통이라도 이 아이들이 자기의 울타리를 벗어나는데에 도움이 된다면 좋다고 한다. 자폐아동 미래 센터의 교사인 응우옌 티 흐엉씨는 다음과 같이 말했다.

"자폐아의 경우 모든 것을 빠르게 하지 못하며, 한 걸음씩 해야 합니다. 그들의 단점을 알아 내고나서 각자에 부합한 교육 일정을 세워야 됩니다. 저도 엄마로서 그 아이들을 저의 자녀로 생각합니다. 아이들의 마음이  점점 열려 가면 저는 그 만큼 행복합니다.

자폐아에게 가르칠 때 초조하게 굴면 안 되고 심지어 더 많은 사랑과 인내가 필요하다. 그러다가 행복은 언제나 감짝같이 찾아 온다. “자폐아동 미래” 센터장인 응우옌 티 응옥 빅 (Nguyễn Thị Ngọc Bích)심리학 석사는 언어학습지체 현상, 무의식적인 다른 사람 말흉내 등 자폐아의 언어 능력이 아주 낮으며 아이들은 아, 엄마, 아바, 할머니 등 가장 간단 한 단어부터 한 단어씩 배워나간다고 밝혔다. 발음도 하루 이틀이 아니고 1년 2년이 걸릴 수도 있다고 알려 주었다. 

“전에 아이들이 입학했을 때 선생님들도 “자폐”가 무엇인지 잘 몰랐습니다. 이제 집집마다 아무나 “자폐”에 대해 잘 알고 있습니다. 이는 정말 다행이에요. 아이들이 차별과 냉담한 시선을 덜 받게 되고 사회공동체에 통합하는 일이 도 쉬워졌습니다.”

싸어 마이 선테에서 자폐아를 위한 수업의 모습

자폐증 아동을 위한 구체적인 수업 계획, 교안이나 방법은 없다. 대부분 교사들은 각 어린이의 상황에 따라 가르치고 계속적으로 조정하면서 가르치고 치료해야 한다. 자폐아 교사의 경험이 바로 "지침"이다. 응우옌 티 응옥 빅 (Nguyễn Thị Ngọc Bích) 심리학 석사는 자폐아 아동 중 일부 어린이는 취학 전에 회복할 수 있으며 다른 일반 어린이와 마찬가지로 학교에 다닐 수 있다고 말했다. 그러나 취학 연령이 넘었지만 언어나 지능이 정상적으로 회복될 수없는 아이들도 있다. 그들은 학교에 갈 수 없기 때문에 더욱 피해를 입기 마련이다.

"사람들이 전에 생각했던 것처럼 자폐증 아이가 2,3 살이 되어야 증상을 발견할 수 있는 것은 아닙니다. 선천적 자폐증 증후군은 생후 1개월에 발견될 수도 있습니다. 조기에 발견하여 아동발전 단계의 황금 기회를 포착하여 적합한 치료를 받는다면 이러한 증후군을 줄일 수 있습니다. 부모님들은 자기 아이에게 지체 증상이 보이면 즉시 아이를 데리고 전문의사를 만나야 합니다. 다음에 자신이 지식을 갖추어야 합니다. 내 아이들과 더 많은 시간을 보내고, 더 이야기하고, 아이들과 더 상호 작용함으로써 다른 의사에 단순히 의지하지 않고 자기 아이의 전문의사가 되도록 하여야 합니다.”

베트남에서 자폐아는 일종의 장애로 분류되고 있다. 이는 장애인을 위한 정부 정책 및 제도를 누리게 돼서 이점이된다. 이 덕분에 자폐아들이 지역 사회에 통합할 수 있도록 어느 정도 더 많은 믿음과 희망을 주고 있는 것이다.