玉英 -  
(VOVWORLD) -居住在河内市还剑郡南门坊黎笋街340号房的陈芳兰是一位具有崇高仁厚之心的母亲。她是养育因患遗传性(先天性)大疱性表皮松解症而被家人抛弃的一个小男孩的母亲,也是来自全国各地的数十名遗传性大疱性表皮松解症患儿的保护人。陈芳兰不久前荣获河内市政府授予的“2018年首都优秀公民”称号
1977年出生在河南省的陈芳兰婚姻不幸早已离婚,她一个人辛勤工作养育患遗传性大疱性表皮松解症的一男一女两个孩子。她还成立该病患儿俱乐部。
先天性大疱性表皮松解症简称EB症,是世界上罕见且目前无法治愈的一种遗传性病症。患有这种病症的孩童,全身发红,皮肤表面出血,若无特殊照顾和治疗很容易死亡。
陈芳兰说:“2010年,我偶然碰见被家人抛弃在菩提寺里,并患有先天性大疱性表皮松解症的一个女童,名字叫阿蓬。因这个女童很漂亮,所以我建了粉丝专页,只有一个简单的目的就是保存她的照片,进而成立大疱性表皮松解症俱乐部。我自己对治愈这种病和照顾患者的方式进行了了解。我把阿蓬带回家里养育一年多后就把她送回菩提寺居住。”
大疱性表皮松解症患者用药开支很大,每年要花上十亿越盾。为了挣钱给孩子治病,陈芳兰要从事很多工作,其中包括在家里销售婴儿日用品。尽管工作繁忙,但一接到医院、病人亲属打来的电话,再远她都放下所有的工作,亲自去进行诊治。自成立至今,该俱乐部的活动成效显著,救治了多名患儿。
陈芳兰说:“EB症俱乐部共有三名成员,我、住在澳大利亚的进阮和住在河内市万福街的阿幸。进阮的任务是购买药品,阿幸负责财务管理,我则负责销售产品和照顾患儿。俱乐部活动经费的一半由我提供,另一半是我从朋友、家人和陌生志愿者那筹集来的。俱乐部帮助了越南很多EB症患儿,最多时养育五十名患儿,目前有来自全国各地的三十三名患儿。我走遍了五十二个省市,去过有需要帮助的EB症患儿的任何地方。越南没有专用的脱脂棉、药品、医疗物资,我们要在美国或澳大利亚购买。越南只有我们这个唯一的俱乐部。”
陈芳兰正在养育出生一天即被家人抛弃的一个患大疱性表皮松解症的男孩阮红武(小名小肯,意为冰棍儿)。四年来,陈芳兰默默照顾这个养子并把他视为亲生孩子。阮红武病情严重,医生曾预测他只有几个月的生命,但在陈芳兰的照顾下,奇迹发生了,现在,阮红武仍健康地活着,可以用手撑着站起来,说说笑笑。
这对母子的故事感动了周围的居民。陈芳兰的邻居一得空就志愿到她家帮忙包装、售货和照顾小肯。不仅关心患儿,陈芳兰还出钱出力帮助其他贫穷病人。尽管生活困难,但爱心和毅力让陈芳兰得以摆脱了一切困难。
她说:“以前,在嘉莱省出生的小盛患有重病,我接小盛及其全家到我家照顾三个半月,小盛出生时体重只有1.8公斤养到5公斤就送回老家。但养小肯时,我每个月要花上亿越盾药费。只要两天不用脱脂棉和药品,小肯就会全身感染,只能活几天。2016年,小肯入院治疗三次,我家经济陷入万分困难的状况,我卖掉了两栋房子,供小肯治病。我现在住的这间是外祖父和姨母的,不是我的。”
这位EB症俱乐部主任、EB症患儿的母亲希望更多人了解这种危险疾病,学会照顾病人,医学界尽早找到治愈这种病症的方法。八年来,在陈芳兰的照顾下,不幸的大疱性表皮松解症患儿有的还能上学读书,奔向一个灿烂和幸福的未来。
玉英